Χαιρετισμός του Χρίστου Αλεξίου

Αγαπητή Κυρία  Ψάχου,

Χάρηκα για τη γνωριμία μας  στο 7^ο Πανελλήνιο  Συνέδριο Αυτισμού, που οργάνωσαν, το Ελληνικό Επιστημονικό Δίκτυο για  τις Διαταραχές του Αυτιστικού Φάσματος  ( ΕΕΔΔΑΦ )  και η Ελληνική Εταιρία Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων (ΕΕΠΑΑ}.  Ήταν ένα πολύ καλό συνέδριο για ένα ενδιαφέρον θέμα  « Από τη διαφορετικότητα  έως τη διαταραχή», που συζητήθηκε διεξοδικά και πολύπλευρα στις επιμέρους  θεματικές ενότητες.  Στις τρεις  μέρες του συνεδρίου έγιναν εξαιρετικές εισηγήσεις από ειδικευμένους  στον αυτισμό επιστήμονες  και  ακολούθησαν ενδιαφέρουσες συζητήσεις. Εξαιρετικό ενδιαφέρον είχαν οι εμπειρίες που κατέθεσαν οι  μητέρες  ατόμων με αυτισμό  και οι παρουσιάσεις  του έργου που γίνεται σε διάφορες  υποστηρικτικές δομές  για παιδιά και ενήλικα άτομα με αυτισμό. 

Αυτό που μου έδωσε χαρά, συγκίνηση και ελπίδα σ’ αυτό το συνέδριο  και που θα ήθελα να σχολιάσω εδώ είναι το γεγονός  ότι  όλοι οι εισηγητές  ήταν ΄Ελληνες  επιστήμονες με γνώσεις  στον αυτισμό, κάτι που στο παρελθόν ήταν σπάνιο, και ότι οι περισσότεροι από τους εξακόσιους σύνεδρους ήταν νέοι και νέες  που εργάζονται σε διάφορες  δομές για άτομα με αυτισμό ή φοιτητές  παιδαγωγικών  ή άλλων πανεπιστημιακών τμημάτων ή τμημάτων ΤΕΙ, που παρέχουν κάποια μαθήματα για τον αυτισμό, και θέλουν να μάθουν κάτι περισσότερο. Αυτό, και η ίδια η ύπαρξη και δραστηριότητα, εδώ και λίγα χρόνια, του Ελληνικού Επιστημονικού Δικτύου για τις Διαταραχές του Αυτιστικού Φάσματος μου έδειξε την πρόοδο που έχει συντελεστεί σε ό,τι αφορά τη γνώση για το φάσμα των αυτιστικών διαταραχών  στη χώρα μας, από το 1995 που η Ελληνική Εταιρία Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων σε συνεργασία με την ευρωπαϊκή ομοσπονδία γονιών ατόμων με αυτισμό  AUTISM EUROPE, οργανώσαμε, στο Πανεπιστήμιο Αθηνών, το Πρώτο Επιστημονικό Συνέδριο για τον Αυτισμό στην Ελλάδα, με τίτλο  « Αναζητώντας τον Μίτο της Αριάδνης. Ο τίτλος, που επέλεξα εγώ τότε, έλεγε, με τον μυθικό συμβολισμό του, ότι εμείς, οι γονείς  ατόμων με αυτισμό βυθισμένοι μέσα στο σκοτεινό λαβύρινθο της άγνοιας, με την οποία αντιμετωπίζαμε τον Μινώταυρο του αυτισμού, με αυτό το επιστημονικό συνέδριο αναζητούσαμε τον  μίτο που θα μας οδηγούσε στην έξοδο απ’ αυτόν τον αδιέξοδο λαβύρινθο της άγνοιας. Έτσι ήταν η κατάσταση τότε  Οι γονείς δεν ήξεραν τίποτα για τον αυτισμό των παιδιών τους. Το κράτος  δεν ήξερε τίποτα, δεν ενδιαφερόταν να μάθει  και αγνοούσε ακόμη  και στη νομοθεσία για τα άτομα με αναπηρία, τα άτομα με αυτισμό. Και οι επιστήμονες  που γνώριζαν και ενδιαφερόταν για τον αυτισμό ήταν μετρημένοι στα δάχτυλα του ενός χεριού.

΄Ετσι, στο συνέδριο εκείνο, που ήταν  επίσης τριήμερο, τα πρακτικά του οποίου δημοσιεύσαμε το 2001, σε έναν τόμο  447 σελίδων, οι περισσότεροι εισηγητές ήταν εξειδικευμένοι στον αυτισμό επιστήμονες  από διάφορες χώρες της Ευρώπης, που προσφέρθηκαν, ανταποκρινόμενοι στην  πρόσκλησή μας, να έρθουν στη χώρα μας  και να συμμετέχουν στο συνέδριό μας, χωρίς καμιά αμοιβή, προκειμένου να βοηθήσουν τον αγώνα που είχαμε αρχίσει με την ίδρυση της Ελληνικής Εταιρίας Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων.

Λιγότεροι ήταν οι Έλληνες επιστήμονες, Ψυχίατροι- Παιδοψυχίατροι, Κλινικοί Ψυχολόγοι, Κοινωνικοί Λειτουργοί, Ειδικοί Παιδαγωγοί, που είχαν κάποιες γνώσεις για τον αυτισμό  και κάποιες εμπειρίες από άτομα με αυτισμό που γνώρισαν στα   νοσοκομεία ή στα σχολεία που εργάζονταν, εκτός από μερικούς, που είχαν ειδικές γνώσεις και επαγγελματική εμπειρία όπως η  Ρένα Βλαχάκη, η Ελένη Λαζαράτου, η Ρίτσα Παπαθεοφίλου, ο Στέργιος Νότας, ο Ιάννης Τσιάντης, ο Βενετσάνος Μαυρέας, και ο Γιώργος Καραντάνος, που ήταν, και είναι ακόμα φίλος της Ελληνικής Εταιρίας Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων, και ήταν και σ’ εκείνο, όπως και στο πρόσφατο συνέδριο, μέλος της Επιστημονικής και της Οργανωτικής Επιτροπής.

Ανέφερα όλα αυτά για να επισημάνω την πρόοδο που έγινε, από  κείνο  το συνέδριο, που έδειξε το δρόμο για την έξοδο ως το πρόσφατο που τον συνεχίζει. Είναι σημαντική πρόοδος, αν λογαριάσουμε την πολύ λίγη γνώση και το σχεδόν μηδενικό κοινωνικό και κρατικό ενδιαφέρον για τον αυτισμό που υπήρχε τότε στη χώρα μας. Είναι, όμως, ασήμαντη αν λογαριάσουμε το μέγεθος, την περιπλοκότητα και την πολυπλοκότητα του προβλήματος. Αν λογαριάσουμε τις χιλιάδες  άτομα με αυτισμό, παιδιά και ενήλικα, στα οποία δεν παρέχεται καμία υπηρεσία, ή παρέχονται μόνο ψυχοφάρμακα, από γιατρούς που δεν έχουν, ή έχουν λειψή γνώση για τις διαταραχές  του αυτιστικού φάσματος. Ωστόσο, είναι ένα   ρυάκι δροσιάς κι ελπίδας μέσα σε μια θάλασσα ανθρώπινης δυστυχίας.

Μου είπατε πως αποφασίσατε, με τον Κύριο Πάνο    Παπαστεργίου, Πρόεδρο του Συλλόγου «Η Σιωπή των Αγγέλων». Να εκδώσετε την ηλεκτρονική, και κάποτε έντυπη εφημερίδα « Εν δυνάμει », με σκοπό την ενημέρωση του κόσμου για τον αυτισμό, και ζητήσατε τη συμπαράστασή μου στην προσπάθειά σας. Σας συγχαίρω για την απόφασή σας, που με συγκινεί ιδιαίτερα, και υπόσχομαι να συμπαρασταθώ στην  ευγενική σας προσπάθεια, με την εμπειρία και τις γνώσεις που έχω αποχτήσει, ως πατέρας δύο παιδιών με αυτισμό, ως ιδρυτής και πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρίας Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων, ως μέλος, για πολλά χρόνια, του Διοικητικού Συμβουλίου της AUTISM EUROPE, και ως Αντιπρόεδρος, για πολλά χρόνια, της Παγκόσμιας Οργάνωσης Αυτισμού.

Κλείνοντας, θα ήθελα, αν μου επιτρέπεται να σας δώσω μια συμβουλή. Αν σκοπός  της εφημερίδας είναι η ενημέρωση του κόσμου για τον αυτισμό, καλό θα ήταν να το δηλώνετε  βάζοντας   κάτω  από τον τίτλο  τον ακόλουθο υπότιτλο, κάπως έτσι :

                                Ε Ν  Δ Υ Ν Α Μ Ε Ι

                                            Α Υ Τ Ι Σ Μ Ο Σ

       Τ Ο  Π Ρ Ο Β Λ Η Μ Α  Κ Α Ι  Η  Α Ν Τ  Ι Μ Ε Τ Ω Π Ι Σ Η  Τ Ο Υ

Με  φιλικούς  χαιρετισμούς,

                         Καθηγητής  Χρίστος  Αλεξίου